Naudinga

„Mielomos mirties dienoraštis“ skaičiuos pasmerktus, gyvybiškai būtino gydymo negaunančius žmones

Asociacija „Kraujas“ pradeda vykdyti socialinę akciją „Mielomos mirties dienoraštis“, kuria siekiama atkreipti už sveikatos politiką ir finansus atsakingų asmenų dėmesį į tragišką daugine mieloma sergančių ir gydymo negaunančių pacientų realybę.

Mielomine liga Lietuvoje serga apie 600 žmonių. Jiems šiuo metu yra užtikrintas, t. y. kompensuojamas pirmos ir antros eilės gydymas. Daliai pacientų, šiuo metu jų yra 160, šis gydymas yra neefektyvus, o tolimesnės eilės inovatyvus gydymas yra nekompensuojamas. Medikai šiems pacientams gali pasiūlyti tik simptominį gydymą: skausmo malšinimą, kraujo perpylimus. Inovatyvaus gydymo nesulaukę žmonės miršta.                                                                                                                                           

Pasak pacientų atstovų, onkologine liga sergantieji neturi laiko laukti, kol gydymas bus pradėtas kompensuoti, o už prarastas gyvybes atsakingi sveikatos politikai ir finansus valdantys asmenys turėtų prisiimti atsakomybę.

„Rašėme raštus, dalinomės skaudžiomis pacientų istorijomis, tačiau situacija nesikeičia, todėl norėdami atkreipti dėmesį į tragišką mieloma sergančiųjų realybę, pildysime „Mielomos mirties dienoraštį“ ir parodysime, kiek žmonių nuo šių metų vasario 1 d. buvo pasmerkti tik simptominiam gydymui, laukti mirties. Susidaro įspūdis, kad sveikatos politikams rezervinis vaistų sąrašas ir inovatyvių vaistų laukiančių pacientų skaičius yra viso labo tik statistika. Garsiname, kad tai yra realūs žmonės, sergantys mielomine ir kitomis onkologinėmis ligomis, kurie kiekvieną dieną lyg stebuklo laukia, kol jiems gyvybiškai būtini vaistai bus kompensuoti. Šie žmonės visą savo gyvenimą dirbo, mokėjo mokesčius, o dabar yra paliekami beviltiškam mirties laukimui“, – sakė asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė.   

Kiekvieną savaitę asociacija „Kraujas“ savo internetiniame puslapyje ir socialiniame tinkle Facebook skelbs ir atnaujins informaciją, kiek mielomine liga sergančių pacientų išgirdo mirties nuosprendį – tai yra keliems pacientams gydytojai, nebegalėdami kontroliuoti ligos, pasiūlė tik gyvybę palaikantį, simptomus malšinantį gydymą.

Rezerviniame vaistų sąraše yra du inovatyvūs mielominei ligai gydyti skirti preparatai, kurie kompensavimo laukia jau ne vienerius metus. Pavyzdžiui, paraiška dėl mielomai gydyti skirto „Carfilzomibum“ buvo pateikta dar 2017 m. pradžioje, o į rezervinį sąrašą preparatas įtrauktas tik praėjusių metų pabaigoje.

Asociacija „Kraujas“ ir Lietuvos hematologų draugija dėjo dideles pastangas, kad šie vaistai 2019 m. rudenį pagaliau būtų tinkamai įvertinti ir įtraukti į rezervinį vaistų sąrašą.

„Pastebėjome, kad Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba vertindama mielominei ligai skirtų vaistų terapinę vertę, ją dirbtinai mažino, nors klinikiniais tyrimais buvo įrodyta, kad vaistai statistiškai reikšmingai prailgina bendrą išgyvenamumą. 2019 m. ši klaida buvo ištaisyta ir rudenį  vaistai buvo įtraukti į rezervinį vaistų sąrašą. Mūsų skaičiavimais, jei vaistai būtų tinkamai įvertinti ir pradėti kompensuoti laiku, net 110 pacientų dar ir šiandien būtų mūsų tarpe, su savo šeima ir artimaisiais“, – kalbėjo I. Drėgvienė.

Asociacijos „Kraujas“ duomenimis, nuo 2020 m. vasario 1 d. šešiems daugine mieloma sergantiems pacientams buvo pasiūlytas tik simptominis gydymas.

Pranešimą paskelbė: Aistė Strelčiūnė, Asociacija „Kraujas“